Schlagwort: Myasthenia gravis

Eine wichtige Sache ist endlich geklärt

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

heute habe ich zum ersten Mal seit – lach, keine Ahnung – vernünftige Post bekommen, denn entgegen der Lügen, Intrigen und letztendlich des mehrfachen Rufmordes durch den User: Dachspelle und seine wundervollen „Mitstreiter“ (so bezeichnen sie sich selbst!) in der 5-Sterne-Community – und wer weiß, wo noch überall – zum Beispiel, dass ich aus meiner letzten Arbeitsstelle in der Altenpflege „unehrenhaft“ vor 3 Jahren entlassen worden sei, das ich Sozialbetrüger sei, das ich HIV-infiziert sei, und, und, und …

habe ich nachweislich dutzender ärztlicher Gutachten nach schwerer Erkrankung im September 2015 zunächst Krankengeld, dann Arbeitslosengeld und zuletzt 2 Monate Hartz IV-Leistungen bezogen habe, kam heute dieser Bescheid:

 

Also, bin ich rückwirkend ab 01.10.2015 Rentner aufgrund voller Erwerbsminderung

Ende 2016 habe zuletzt über meinen Gesundheitszustand berichtet, da ich Menschen gesucht habe, die ebenfalls an Myasthenia gravis erkrankt sind und bis heute niemanden gefunden, trotz Kontakten im Netz im höheren sechsstelligen Bereich!

Die Suche habe ich aufgrund des Hohn und Spott von Dachspelle und seinen wundervollen Mitstreitern bzgl. meiner Erkrankung dann eingestellt!

Heute, mit Eintreffen dieses Bescheides und der von mir abfallenden Last, berichte ich Euch meinen aktuellen Gesundheitszustand:

meine Haupterkrankung ist Myasthenia gravis,

eine unheilbare chronische Autoimmunkrankheit, die mit Muskelschwäche einhergeht:

ich kann in normalem langsamen Schritttempo ohne Gepäck etwa 500-600 m gehen, dann muss ich eine Pause machen

mit ca. 7 kg Gepäck muss ich bereits nach 100 m Pause machen

ich kann nur noch bedingt Treppen steigen

mit Ausnahme der Lunge sind alle quergestreiften Muskeln betroffen

ich kann nicht mehr „über-Kopf“ arbeiten

mein rechter Arm ist nur eingeschränkt beweglich

auf dem rechten Auge habe ich nur noch eine Sehkraft von 25%, links 75%

da ich krankheitsbedingt zu unterschiedlichen Zeiten Doppelbilder sehe, ist nicht mal Fahrradfahren gefahrlos möglich

 ich habe Schluckstörungen, die das Essen von teilweise breiiger Kost erfordern, was durch eine Laktoseintoleranz immer spannend ist, ganz besonders da ich seit mehr als zwei Jahren nicht mehr schmecken und riechen kann!

Beginnend ab 2 Uhr nachts nehme ich z.Zt. täglich 9 Kapseln, 4 Dragees, 6 Tabletten und 4 x 40 Tropfen, zusätzlich freitags abends eine Tablette, die mein Immunsystem unten hält und samstags Folsäure, um den Verlust durch die anderen Medikamente auszugleichen, dazu habe ich noch einen „Kessel Buntes“ an Bedarfsmedikamenten!

darüber hinaus habe ich noch 2 rheumatische Erkrankungen, Zustand nach 4 kleinen Schlaganfällen, 2 myasthenischen Krisen (vergleichbar mit einer Unterzuckerung bei einem Diabetiker, also lebensbedrohlich) und die üblichen alters- bzw. wetterbedingten Zipperlein.

Aufaddiert liegt die Lebensqualität in etwa bei NULL.

Bedingt durch die verheerenden Auswirkungen meiner letzte Beziehung. u.a. dem täglichen Genuss der Machenschaften der Cyber Mobbing Gemeinde nehme ich mittlerweile morgens die Höchstdosis eines Medikamentes zur Ruhigstellung und abends ein zusätzliches Psychopharmaka, um die Alpträume zu mindern und ein paar Stunden halbwegs normalen Nachtschlaf zu bekommen.

Ich möchte hier ganz deutlich klar stellen, dass ich weiterhin keine Mitleidsbekundungen wünsche, denn ich habe meine Erkrankungen angenommen und biete ihnen tagtäglich die Stirn!

Wie Ihr wisst, stehe ich für den Frieden und das hält mich aufrecht, ebenso, wie meine diversen Webseiten und eines kann ich versprechen:

die Cyber Mobbing Gemeinde wird noch ihre helle Freude an mir haben!

Mehr dazu wieder morgen in einem ganz interessanten Artikel, wo es um alle meine Freunde, Fans, Gruppenmitglieder und Leser geht.

Da ich bereits seit meinem 21. Lebensjahr nur noch ab und an mal Alkohol getrunken habe, seit der Erkrankung überhaupt nicht mehr, habe ich mir zu Feier des Tages ein schönes Rumpsteak geholt, welches ich mit Kartoffelpüree und Zwiebelringen zu genießen versuche.

Euch wünsche ich von Herzen gerne einen erfolgreichen Rest von diesem Tag und einen erholsamen Feierabend

Werner

  

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

heute, am Mittwoch, dem 28. Februar, ist der:

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die
„Waisen der Medizin“.

Der 28. Februar ist in diesem Jahr zum elften Mal
Tag der Seltenen Erkrankungen
(Rare Disease Day). 

Das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS ausgerufen hat, lautet:

ShowYourRare

Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer
seltenen Erkrankung.

Mehr als 5.000 von insgesamt 30.000 Krankheiten gelten als selten.

Wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild
aufweisen, zählt diese Erkrankung dazu.

In Deutschland hat die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) als Dachverband zu Aktionen in sozialen Medien und auch in der realen Welt aufgerufen Farbe zu bekennen, um zu zeigen, dass weltweit rund 300 Millionen betroffene Menschen gemeinsam für Anerkennung, Vernetzung und eine bessere medizinische Versorgung kämpfen.

ext. Bild

„Setz dein Zeichen für die Seltenen“

Meist haben seltene Erkrankungen genetische Ursachen, andere sind immunologische Krankheiten, viele sind lebensbedrohlich und
die meisten verlaufen chronisch.

Fast jeder Betroffene muss lange Wege gehen bis die richtigen Diagnose gestellt
und die passende Therapie gefunden ist, denn seltene Erkrankungen sind nicht nur
eine Herausforderung für die Patienten, sondern auch für die behandelnden Ärzte
und nicht zuletzt für die Öffentlichkeit.

Tja, so dauerte es auch bei mir fast 10 Monate bis am 12. Juli 2016 durch einen Tensilon-Test die Diagnose: Myasthenia gravis, einer chronischen Autoimmunerkrankung, die mit Muskelschwäche einhergeht. Und es dauerte weitere 8 Monate und eine 5-wöchige Reha-Maßnahme bis eine im Verbund mit anderen Erkrankungen funktionierende Medikamentierung bei mir endlich Wirkung zeigte.

Während der Reha-Maßnahme waren mehr als 600 Patienten in der Klinik und ich habe lediglich einen einzigen Patienten mit meinem Krankheitsbild kennenlernen dürfen, der aber leider sehr weit von mir entfernt wohnt. Aus diesem Grund habe ich Teile meiner Krankengeschichte über soziale Netzwerke gepostet in der Hoffnung weiter Myastheniker zu finden.   

Was jedoch dabei herauskam war mehr als menschenunwürdig, angefangen von Mails mit denunzierenden Texten bishin zu Hohn und Spott in bestimmten Gruppierungen, die keine Gelegenheit auslassen, mich zu mobben.

Hier eine kleine „Kostprobe“ eines „wundervollen“ Menschen, den ich in einem anderen Zusammenhang noch detailliert vorstellen werde:

Aber an all solche Dinge, die sich bis dato noch wesentlich verschlimmert haben, bin ich gewachsen und habe mir Ziele gesetzt, die ich akribisch verfolge und mich nichts und niemand von meinem Weg abbringen kann.

Ich wünsche allen Kranken von Herzen gerne gute Besserung und allen Menschen mit seltenen Erkrankung soviel Linderung, dass das Leben lebenswert bleibt

Werner